Громадська організація України

Разом ми
сильніші за
хворобу

СМА Разом — організація, що об'єднує пацієнтів зі спінальною м'язовою атрофією, їх родини та фахівців. Ми боремося за доступ до лікування, підтримуємо сім'ї та підвищуємо обізнаність.

Зв'язатися з нами Дізнатись більше

100+

людей у нашій спільноті

рік роботи

50+

пацієнтів отримали допомогу

Про організацію

Ми поруч із кожною родиною

СМА Разом — це громадська організація, яка об'єднує пацієнтів зі спінальною м'язовою атрофією та їхні родини. Ми надаємо підтримку, боремось за доступ до інноваційного лікування та будуємо сильну спільноту.

Наша місія — зробити так, щоб кожна людина зі СМА в Україні мала однакові можливості для повноцінного та гідного життя.

🤝

Підтримка

Психологічна та юридична допомога родинам

⚖️

Адвокація

Захист прав пацієнтів на державному рівні

💊

Лікування

Допомога у доступі до терапії

📣

Обізнаність

Підвищення поінформованості суспільства

Читати більше про нас

Медична інформація

Що таке СМА?

Спінальна м'язова атрофія (СМА) — рідкісне генетичне захворювання, яке уражає нервові клітини та призводить до прогресуючої м'язової слабкості. Раннє виявлення та лікування критично важливе.

🧬

Генетична причина

СМА спричинена мутацією в гені SMN1, який відповідає за виробництво білка, необхідного для виживання рухових нейронів спинного мозку.

📊

Поширеність

1 із приблизно 6 000–10 000 новонароджених має СМА. В Україні, за оцінками, налічується кілька сотень пацієнтів різного віку.

🔬

Сучасне лікування

Сьогодні існують ефективні методи лікування — генна терапія та таргетні препарати, які здатні суттєво сповільнити або зупинити прогресування хвороби.

Типи СМА

Тип 0

Пренатальний

Найважча форма, симптоми з'являються до народження

Тип 1

Верднига-Гофмана

Симптоми до 6 місяців, потребує ШВЛ

Тип 2

Проміжний

Симптоми від 6 до 18 місяців, дитина може сидіти

Тип 3

Кугельберга-Веландер

Після 18 місяців, зберігається можливість ходити

Тип 4

доросла форма

Розвивається у дорослому віці, зберігається здатність ходити протягом усього життя

Останні публікації

Новини та статті

Всі новини

Події

Круглий стіл «СМА: рівний доступ до лікування в будь-якому віці»

Захід об'єднав представників влади, медичних експертів, благодійників та пацієнтську спільноту задля пошуку практичних рішень.

27 серпня 2026 Читати

Для родин

Діагностика СМА

Якщо хворобу не виявляють під час скринінгу, найчастіше сім’ї стикаються зі СМА неочікувано. Хвороба приходить як грім серед ясного неба — учора дитина розвивалася нормально й була здоровою, а сьогодні в неї затримка розвитку. З цього моменту починається боротьба за життя. І щоб виграти перший бій, потрібно дізнатися діагноз.

16 липня 2026 Читати

Для родин

Cимптоми хвороби: що СМА робить із нейронами та м’язами

Основний симптом СМА — це слабкість скелетних м’язів, тобто втрата здатності рухатися, адже через хворобу порушується робота рухових нейронів і пов’язаних із ними м’язових волокон (узагальнено званих руховими одиницями).

16 липня 2026 Читати

Дякуємо за підтримку

Ці люди та компанії допомогли зробити цей сайт можливим

Безкоштовні послуги

HOSTiQ

Дякуємо hostiq.ua за безкоштовні послуги, надані для сайту «СМА Разом» — це дозволило нам представити нашу організацію в інтернеті без додаткових витрат.

Технічна підтримка сайту

💻