Важливий крок для спільноти СМА та орфанного напрямку
26 серпня у Колонній залі Київської міської ради відбувся круглий стіл «СМА: рівний доступ до лікування в будь-якому віці».
Ідея проведення цього заходу належить голові ГО «СМА Разом» Наталія Мандренко, Співорганізаторами круглого столу виступили Громадська спілка "Орфанні захворювання України" в особі Тетяна Кулеша а також Леся Петрівська.
Бути під «парасолькою» Тетяни Кулеші та йти в єдиній команді Орфанних захворювань — це свідомий вибір нашої спільноти. Це не про слабкість, це про неймовірну силу. Адже лише об'єднавшись в єдине ціле, ми стаємо спроможними змінювати світ орфанних пацієнтів на краще.
Захід об'єднав представників влади, медичних експертів, благодійників та пацієнтську спільноту задля пошуку практичних рішень: від переходу пацієнтів у дорослу систему та створення референтного центру в Києві до питань соціального захисту, освіти й працевлаштування.
Особливо цінним стало те, що самі пацієнти особисто долучилися до дискусії та голосно озвучили найболючіші питання, які хвилюють їх щодня. Наталія Мандренко свідомо обрала особливий шлях для цієї зустрічі: вона не вела захід і не виступала як єдиний спікер. Вона вирішила не бути «голосом пацієнтів», а натомість повністю віддала цей голос їм самим, дозволивши кожному бути почутим напряму.
Символом єдності та підтримки стали значки зі смайликами, які одягли учасники зі СМА, додавши зустрічі особливого тепла та позитиву.
Щиро дякуємо за участь та активне залучення у обговорення:
Оксані Дмитрієвій — народній депутатці України, заступниці голови Комітету ВРУ з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування;
Марині Порошенко — депутатці Київської міської ради, голові Постійної комісії Київради з питань охорони здоров’я, сім’ї, соціальної та ветеранської політики;
Наталії Берікашвілі — депутатці Київської міської ради;
Тетяні Мостепан — директорці Департамент охорони здоров'я міста Києва;
Катерині Усенко — головній спеціалістці Департаменту охорони здоров’я КМДА;
Наталії Архипчук — представниці Міністерство охорони здоров'я України;
Леся Петрівська — Уповноваженій Київської міської ради з прав осіб з інвалідністю;
Наталії Самоненко — завідувачці Центру орфанних захворювань та генної терапії НДСЛ «Охматдит»;
Володимиру Жовніру — директору Національного наукового центру радіаційної медицини, гематології та онкології НАМН України;
Тетяні Шклярській — лікарці-неврологині Центру орфанних захворювань та генної терапії НДСЛ Охматдит;
Євгенія Григор'єва— директорці Київської міської дитячої клінічної лікарні № 1;
Наталії Смульській — завідувачці відділення неврології Київської міської дитячої клінічної лікарні № 1;
Тетяні Михайловій — виконавчій директорці Благодійний Фонд "Орфанні Синиці";
Жанні Ярошенко — медичній директорці клініки Національний науковий центр радіаційної медицини, гематології та онкології;
Дякуємо кожному та кожній за відкритість, щирий діалог та спільну роботу задля того, щоб кожен пацієнт зі СМА відчував підтримку та мав рівний доступ до необхідної допомоги!
