Корисні матеріали
Відеолекції, посібники та документи для пацієнтів і родин зі СМА. Матеріали постійно оновлюються.
Відео та вебінари
Лекції, вебінари та записи конференцій про СМА
Документи та посібники
Шаблони заяв, інструкції та юридичні довідники
Для родин
Чек-листи, підтримка та корисні контакти для родин
Відео та вебінари
Про організацію, наші завдання та дорослих пацієнтів зі СМА
До Дня обізнаності про СМА наша Голова, Наталія Мандренко разом із сином мали честь побувати в ефірі телеканалу «Київ». Розповіли про те, як і чому з’явилася наша організація, для чого ми її створювали та які завдання ставимо перед собою сьогодні.
Дивитися на YouTube
Вебінар "Реабілітація пацієнтів зі СМА: ефективні підходи та можливості"
Вебінар був присвячений сучасним стратегіям фізичної та мультидисциплінарної реабілітації пацієнтів зі спінально-м’язовою атрофією (СМА). Обговорювалися практичні інструменти, приклади ефективної взаємодії команди фахівців і шляхи покращення якості життя пацієнтів.
Дивитися на YouTubeДокументи та посібники
Для родин
Спінальна м’язова атрофія (СМА)
СМА — це рідкісне генетичне захворювання, при якому поступово слабшають м’язи — спочатку кінцівок, згодом дихальні та ковтальні. Проте інтелект абсолютно не страждає. Люди зі СМА добре навчаються, реалізовуються в ІТ, творчості, освіті.
Детально про діагнозДіагностика СМА
Куди звертатися, якщо підозрюєте діагноз СМА? Шлях від підозри до підтверження діагнозу.
ЧитатиІТ оцінює мізки, а не колісне крісло: як пацієнт зі СМА став фахівцем з кібербезпеки
21-річний Security Engineer Олександр Мандренко розповідає про старт карʼєри в банку, розвінчує міфи про суцільний Remote та ділиться досвідом, як джуну отримати офер у кібербезпеці...
Читати