Про нас
Ми — офіційна неприбуткова організація, але наша головна сила — це люди. Ми самі підтримуємо одне одного, ділимося досвідом і допомагаємо тим, хто потребує підтримки.
Влітку 2026 року керівництво організації пройшло навчання за програмою «Спроможні діяти» від Київського хабу прав людини для зміцнення правозахисного потенціалу спільноти.
Наша організація народилася не в кабінетах, а з реальної боротьби мами СМА-хлопця та інших батьків Києва, в 2022 році, які змогли подолати бюрократичні перепони й добитися доступу до життєво необхідного лікування для пацієнтів зі СМА. Цей успішний досвід став початком великої справи — об’єднання спільноти, щоб ніхто в Україні не залишався сам на сам зі СМА.
Важливою відмінністю ГО «СМА Разом» є те, що вона не веде благодійних зборів коштів. Замість класичного волонтерського фандрейзингу організація фокусується на адвокації прав пацієнтів, системній комунікації з Міністерством охорони здоров'я України (МОЗ) та міжнародними партнерами, щоб держава виконувала свої функції та централізовано закуповувала ліки.